Вопросы качества оказания паллиативной медицинской помощи детям обсуждали специалисты и представители общественности 23 октября 2020 года в рамках заседания рабочей группы, которая была создана в 2019 году при Уполномоченном по правам ребенка в Ивановской области и направлена на обсуждение актуальных проблем, касающихся детей с инвалидностью и детей с ограниченными возможностями здоровья. 

Совещание «Оказание паллиативной медицинской помощи детям: итоги мониторинга качества оказания паллиативной медицинской помощи детям, проблемы и задачи (медицинский аспект)» было посвящено итогам проведенного в феврале-марте 2020 года мониторинга качества оказания паллиативной медицинской помощи (далее - ПМП) детям в Ивановской области и первым результатам работы по реализации предложений, сформулированных в рамках мониторинга.
В совещании принимали участие специалисты департамента здравоохранения, социальной защиты населения, образования Ивановской области, руководители учреждений, оказывающих паллиативную медицинскую помощь несовершеннолетним, представители Общественной палаты Ивановской области, регионального отделения Общероссийского народного фронта, общественных организаций ВОРДИ и «Солнечный круг», родительской общественности.
«Мониторинг, в котором принимали участие департаменты здравоохранения, социальной защиты населения, образования, учреждения, оказывающие ПМП детскому населению, служба Уполномоченного по правам ребенка, дал возможность оценить актуальное состояние оказания ПМП детям в регионе, а также оценить уровень межведомственного взаимодействия при оказании медицинских и немедицинских услуг (социальная помощь, психологическая, духовная), реализацию права ребенка на получение образования», - прокомментировала Уполномоченный по правам ребенка в Ивановской области Татьяна Петровна Океанская.
Так, по словам Уполномоченного, к основным достижениям в данной сфере участники мониторинга отнесли создание стационарного отделения ПМП для детей, рассчитанной на 10 коек для пациентов (количество превышает установленный норматив), получение учреждением лицензии на оказание ПМП; возможность пребывания в отделении детям вместе с родителями, гибкий график посещения детей родителями (в отсутствие ограничительных мер); обеспечение отделения всем необходимым оборудованием, лекарственными препаратами и лечебным питанием; создание регионального реестра детей, нуждающихся в ПМП; закупку оборудования для оказания ПМП на дому (аппараты ИВЛ и т.п.), оказание ПМП на дому - работа выездных мобильных бригад (на момент проведения мониторинга (февраль 2020 года) учреждение проходило процедуру лицензирования на оказание данной услуги).
Мониторинг выявил и проблемные зоны: дефицит кадров, особенно при предоставлении немедицинских услуг (психологическая и социальная помощь); отсутствие сформированной нормативной правовой базы; отсутствие выездной (патронажной) бригады ПМП; обеспечение медицинскими изделиями на дому; недостаточное финансирование; отсутствие специализированного транспорта, соответствующего специальным требованиям; низкий уровень информационной доступности для населения о предоставлении медицинских и немедицинских услуг несовершеннолетним пациентам, нуждающимся в ПМП.
На основе обозначенных проблем в марте 2020 года были даны следующие рекомендации: разработать и принять региональную программу «Оказание паллиативной медицинской помощи детям»; провести работу по актуализации регионального реестра детей-пациентов, нуждающихся в ПМП; организовать выездные бригаду(ы) ПМП детям на дому; создать региональный центр, координирующий межведомственное взаимодействие по оказанию ПМП (которая включает в себя следующие компоненты: медицинская помощь, социальная, психологическая и духовная), разработать дополнительные меры по обеспечению информационной доступности в регионе о предоставлении ПМП детям и т.п.
«Паллиативная медицинская помощь детям Ивановской области оказывается в амбулаторных и стационарных условиях. Первичная идентификация детей, нуждающихся в ПМП, осуществляется специальной комиссией при детских поликлиниках, сведения о пациентах вносятся в специальный реестр, созданный в 2018 году», - сообщила заместитель директора Департамента здравоохранения Ивановской области Слабинская Татьяна Владимировна. В марте 2020 года ОБУЗ «1-я городская клиническая больница» получила лицензию на выездные формы работы при оказании ПМП детям.
Татьяна Владимировна Слабинская проинформировала участников встречи, что в целях развития в Ивановской области паллиативной медицинской помощи детскому населению в июне 2020 года была разработана Программа развития паллиативной медицинской помощи на 2020-2024 годы, которая утверждена постановлением Правительства Ивановской области от 08.06.2020 г. № 267-п «Об утверждении региональной программы «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи в Ивановской области на 2020-2024 годы». Программа предусматривает нарастить объемы и качество ПМП детям на дому; повысить количество посещений детей на дому; повысить качество обеспечения детей медицинскими изделиями; расширить в регионе число доступных лекарственных препаратов; обеспечить посещение патронажной бригадой учреждения соцобслуживания; обеспечить обучение фельдшеров ФАП основам выявления и маршрутизации детей, нуждающихся в ПМП; создать условия психологической поддержки родителей детей-пациентов и др.
На совещании участники обсудили изменения в оказании ПМП детскому населению, которые произошли с объявлением пандемии и мерами по нераспространению COVID-19. По словам Татьяны Владимировны Слабинской, в настоящий момент все стационарные пациенты переведены из детского паллиативного отделения (ОБУЗ «1-я городская клиническая больница»), принято решение об открытии паллиативного отделения для детей на базе Областной детской клинической больницы, которая сейчас проходит процедуру лицензирования и обеспечена всем необходимым оборудованием.
Главный внештатный специалист Департамента здравоохранения Ивановской области Горьков Артем Владимирович подробно рассказал о работе патронажной паллиативной помощи. В настоящий момент в регионе создана 1 патронажная выездная бригада, которая оказывает ПМП детям по утвержденному графику с 8:30 до 16:30 по будням. Запись на оказание патронажной паллиативной помощи осуществляется по телефону 30-56-64 или по электронной почте palliative.deti@igkb1.ru. В перспективе, по словам специалиста, увеличится цифра госзадания на оказание ПМП до 600 в 2021 году (в 2020 – 200 выездов), будут созданы еще две патронажные бригады для оказания помощи в района области, предусмотрена закупка необходимого медицинского оборудования и расходных материалов.
Татаринцева Ольга Олеговна, член Общественной палаты Ивановской области, председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), председатель Ивановской областной общественной организации семей, воспитывающих детей-инвалидов, и инвалидов с детства «Солнечный круг», озвучила проблемы, с которыми обращаются родители детей, нуждающихся в ПМП, в общественные организации. Вопросы касаются госпитализации паллиативного пациента в отделения других (иных) направлений; определения значения самого статуса «паллиативный пациент»; организации работы патронажной паллиативной помощи детям; порядка получения медицинского оборудования, расходных материалов для оказания ПМП на дому; оказания реабилитационных услуг детям, чей реабилитационный потенциал не исчерпан. Участники совещания рекомендовали Департаменту здравоохранения подготовить для родителей материал с ответами на заданные вопросы и подготовить памятку для родителей детей-пациентов, нуждающихся в ПМП.
Подводя итоги заседания рабочей группы, Уполномоченный по правам ребенка в Ивановской области Татьяна Петровна Океанская предложила следующее заседание рабочей группы посвятить обсуждению проблем предоставления немедицинских услуг в рамках ПМП и реализацию права детей-пациентов на образование. В ближайшее время будут обобщены материалы совещания и подготовлены конкретные рекомендации.